Miten erityislapsen perhe selviytyy kuoleman ja surun kohdatessa? Kuinka tukea ja kannatella perheenjäseniä pitkäaikaissairaan tai erityislapsen kuollessa? Pähkinänsärkijät-verkoston Elämän, kuoleman ja surun äärellä -tapaaminen kosketti ja herätti ajatuksia.
Kuulimme kahta kokemustoimijaa, joiden perhettä oli kohdannut kuolema. Toisessa perheessä oli kaksi erityislasta. Perheestä menehtyi toinen vanhempi, vain 8 kk:n jälkeen, kun hän oli saanut diagnoosin parantumattomasta sairaudesta. Toinen perhe oli menettänyt harvinaista sairautta sairastaneen erityislapsensa lapsen ollessa yhdeksänvuotias. Puheenvuorot olivat tositarinoita elämästä ja ne koskettivat ja liikuttivat. Kuolema koskettaa aina. Jokaisella on kuolemaan ja sen tuomasta surusta selviytymiseen henkilökohtainen suhtautuminen.
”Suru ei koskaan pienene vaan kaikki muu ympärillä kasvaa.”
Surua kohdataan palvelujärjestelmässämme ja hyvinvointialueilla eriarvoisesti. Se ei tunnu kuuluvan kenenkään työpöydälle ja sitä kierretään. Järjestötyötä tekevillä ja seurakunnilla on iso rooli ihmisten auttamisessa surun keskellä. Palliatiivinen hoito kantaa kunniakkaasti tästä oman osuutensa. Perheenjäsenet saavat vaihtelevasti tukea. Sairaalaklovnit ovat jättäneet ikimuistoisen ja lämpimän muiston monelle kuoleman kohdanneelle perheelle. Ikään katsomatta ihminen jää hyvin yksin surunsa kanssa.
Aikaa ydinsurun suremiselle
Kun perheen arki ja dynamiikka kuoleman kohdatessa muuttuvat, on tilanteella merkittävä vaikutus ihmisen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Kuoleman ja surun tuottamat seuraamukset surevalle ihmiselle voivat tuntua myös kehollisina tuntemuksina ja reagointina. Perheen sosiaaliset suhteet saattavat joutua samaan aikaan myllerrykseen. Ennen perhettä tukenut ja suojannut tukiverkosto voi särkyä. Toisaalta tilanteen myötä perhe voi saada uusia tukijoita ja ystäviä. Tilanteella on suuri vaikutus myös perheen talouteen.
”Suru voi myös yhdistää.”
Perheenjäsenen kuolema on häntä kaipaamaan jääville surun ytimeen, ydinsurun kokemukseen pudottava tilanne. Sureminen on yksilöllistä ja ydinsurun läpi eläminen vaatii usein enemmän aikaa, kuin sureva itse tai auttavat ammattilaiset ovat osanneet odottaa. Aikuisella suru voi vaikuttaa toiminta- ja työkykyyn. Sillä on vaikutusta tunteisiin, jotka voivat ilmentyä erilaisina tapoina surra ja ilmaista niitä. Lapsella surun käsittelemiseen vaikuttaa kehitysvaihe ja erityislapsella hänen erityisyytensä. Lasten kohdalla tulisi lisäksi huomioida mahdollinen tilanteeseen liittyvä traumatisoituminen. Sisaruksilla suruaika ja sureminen on jokaisella erilaista ja kokemuksena yksilöllistä. Myös he tarvitsevat apua ja tukea.
”Suomessa noin sata lasta tai nuorta tarvitsee palliatiivista hoitoa vuosittain.”
Elämä keskiössä kuoleman kohdatessa
Kuoleman rinnalla elämä ja eläminen on aina läsnä. Mahdollisimman tasapainoisen elämän eläminen on tärkeää ja siihen kannattaa panostaa tilanteen vaikeudesta huolimatta. Se on myös yksi tapa kunnioittaa kuolleen perheenjäsenen elämää. – Miten hän toivoi, että jatkat oman elämäsi elämistä ikävästä, surusta ja kaipauksesta huolimatta? Lapsensa menettäneelle vanhemmalle kysymys ei ole helppo, kun hän pohtii, voiko elämä olla enää milloinkaan hyvää ja onnellista.
Elämän tärkeimmät haasteet eivät ole ratkaistavissa, ne on elettävä läpi. Näihin kohtaamisiin tarvitaan rinnalla kulkijoita, jotka kohtaavat ihmisen ihmisenä. Hyväksyvät ja kohtaavat tarvitsevuuden tuomitsematta ja asettamatta surun käsittelemiseen suorituspaineita. Jotta toipuminen voi alkaa, tarvitaan aikaa oppia elämään surun kanssa, hiljaisuutta, rakkautta, huolenpitoa, mahdollisesti vertaistukea ja ajankulua. Suru kulkee mukana, painollaan, ja kun muut asiat ympärillä pikkuhiljaa kasvavat, on niillä surevalle merkittävä ja kannatteleva vaikutus.
”Oman lapsen kuolemasta ei koskaan selviä, mutta menetyksen kanssa sopeutuu elämään hyvääkin elämää.”
Lapsen surun ja kuoleman kohtaaminen
Jokaisen vanhemman tulisi saada olla ylpeä lapsestaan. Kertoa, kuinka taitava ja valloittava persoona hän on. Pitkäaikaissairaan, erityislapsen tai kuolevan lapsen vanhempi kuvailee lastaan usein täysin päinvastaisin ajatuksin, etenkin silloin, kun täyttää lapsestaan lomakkeita etuuksia ja palveluja varten.
Arjen jatkuminen kantaa kaikkia perheenjäseniä, erityisesti lapsia. On tärkeää, että lapsia tuetaan samanlaiseen arkeen, jota he elivät ennen kuolemantapausta. Harrastusten jatkuminen on oleellisen tärkeää.
Lapselle on hyvä kertoa asioista niiden oikeilla nimillä, totuudenmukaisesti ja siten, miten lapsi oman kehityksensä mukaan voi ymmärtää. Kertomatta jättäminen tai asian värittäminen joksikin toiseksi voi lisätä lapsen pahaa oloa ja pelkoja. Hyvää tarkoittava, kuolemasta usein käytetty ilmaisu ”nukkui pois”, saattaa lapselle tuoda pelon nukkumiseen. Hän voi ajatella, että nukkuessa ihminen kuolee.
Kuoleva lapsen toiveena on usein saada kuolla omassa kodissa. Perheen sisäiset vuorovaikutussuhteet, huumori ja niiden vaaliminen on tärkeää aina kuolemaan saakka. Perheen tarinoista ja yhteisten muistojen läpikäymisestä syntyy kokemus hyvästä ja merkityksellisestä elämästä.
”Surussa kannattelijoina ovat rakkaus, ystävät, järjestöt, omaishoidon vapaat ja vertaistuki.”
Toiveita ammattilaisille
Avun tai psykososiaalisen tuen saamisen ei pidä olla perheestä itsestään kiinni. Tarvitaan kohtaamista ja kannattelua, jossa huomioidaan koko perhe ja jokaisen perheenjäsenen yksilölliset tarpeet.
”Suru on monikasvoinen ilmiö, monentuntuinen mielellinen ja kehollinen kokemus, toisenlainen tietoisuuden tila.”
Tarvitaan lisää tietoa ja taitoa monikulttuurisuuden huomioimiseen. Tietoa tarvitaan kirjallisessa muodossa, koska puhe ei kriisi- ja shokkivaiheessa jää surevan mieleen. Lisäksi tarvitaan tietoa tukipalveluista ja auttavista tahoista, joita on saatavilla sairaaloissa ja laitoshoidon ulkopuolella.
Muistetaan, että surulla on meille tärkeä tehtävä. Se auttaa meitä luopumaan meille tärkeästä. Ihminen luo aina itse suhteen ja merkityksen menetykseen. Surun käsittelemiseen vaikuttaa ihmisen kyky olla hauras ja haavoittuva. Suru voi tulla esiin monenkin vuoden jälkeen kuolemasta. Tärkeää on kohdata ja antaa aikaa.
”Jokaisessa kohtaamisessa jätämme toisiimme tunnejäljen.”
Lisätietoa kuoleman ja surun äärellä -teemasta
Pähkinäsärkijät-verkoston Elämän, kuoleman ja surun äärellä -päivän asiantuntijatahot:
- Käpy ry, Surevan kohtaaminen -toiminta
- Nuoret Lesket ry
- Lupa Lapsuuteen ry, Perheiden ja ammattilaisten tuki Lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa
- Surun äärellä -keskustelukortit, Tukena-säätiö
- Harvinaiskeskus Norio, Kehitysvammaisten Tukiliitto
Pähkinänsärkijät-verkosto
Pähkinänsärkijät on yli 20 järjestön yhteistyöverkosto, joka edistää erityislapsiperheiden asemaa Suomessa. Yhteisen vaikuttamistyön keinoin pyrimme varmistamaan, että haastavissa elämäntilanteissa olevat perheet saavat tarvitsemaansa tukea. Pähkinänsärkijät-verkoston työtä koordinoi Tukena-säätiö ja Ensi- ja turvakotien liitto.
Kirjoittajista Satu Koivurinne työskentelee vastaavana asiantuntijana Tukena-säätiössä ja Niina Neuvonen asiantuntijana Ero lapsiperheessä -työssä Ensi- ja turvakotien liitossa.
Pähkinänsärkijät koolla syystapaamisessa 2024 Tampereella.
